Egyesület a Vastag- és Végbélrákos Betegek Élhetőbb Életéért

Közhaszúsági jelentés

Hungary - Magyarország


Association committed to a liveable life of the patients affected by colorectal cancer

Számlaszámunk

Meggyógyulhatsz Egyesület 65100084-11322957

Sajtófigyelő

Hozzászólások

Őszi klubnap!

Tisztelt tagtársunk!
Szeretettel meghívjuk a 2007 év szeptemberi klubnapunkra, melynek időpontja:
2007. szeptember 29. szombat de. 11 óra
Helyszín:
Szt. László kórház díszterme, (19. pavilon) 
Budapest, IX.
Gyáli u. 5-7
Felkért előadó: Dr. Rohánszky Magda – Onkopszihológus  
Klubtalálkozó – témák:
 
- Egyesületi hírek, friss információk,
- Az „Öngyógyítás”, lélek, hit szerepe a gyógyulásban,
- Lelki segítségnyújtás a pszihológia területéről a betegség leküzdésére
- Fórum az elhangzottakkal kapcsolatban.

Szóljon hozzá!

Barcelona - Kongresszusok 2007. 06. 27- 30.

 

 

A csodálatos Barcelona adott otthont a 9th World Congress on Gastro intestinal cancer (IX. Bélrákos Világkongresszus), rendezvényének. Az eseményhez párhuzamosan kapcsolódott az EUROPACOLON kétnapos kongresszusa a meghívott  Európai országok részvételével.

 

A 06.28-i események a következő képpen alakultak:

 

-          Elnöki köszöntő

-         Jola Gore-Booth,az EUROPACOLON elnök asszonyának bevezető bemutatkozása és a résztvevő országok megjelent képviselőinek üdvözlése. Az  EUROPACOLON bemutatása, szerkezete, eddigi partnerei ( országok ), a további európai partneri kapcsolatok lehetőségeinek terve.

-         Minden résztvevő ország bemutatkozása, beszámolók a náluk elérhető       kezelésekről, problémákról, alakulásuk körülményeiről, milyen kihívásokkal kell megküzdeniük, jelenlegi státuszuk terveik a jövőre nézve.

-          Keith Spencer úr az  EUROPACOLON igazgatója előadást tartott a  betegség előfordulásának gyakoriságáról, kiadványokat mutatott be az Angliai betegek tájékoztatására és ismertette a jelenlegi kihívásokat a vastag és végbélrákkal kapcsolatban Európában.

-         A Meggyógyulhatsz Egyesület bemutatását projektoros kivetítőn, képes beszámolóval, statisztikákkal, a betegséggel kapcsolatos adatokkal ismertettük, az éves halálozási, megbetegedési adatokat, megemlítve a szűrések fontosságát, valamint az új célzott kezelések jelentőségét. Bemutattuk a Nemzeti Rákellenes Nap eseményén készült képes beszámolót is.

-          Majd vita következett a nemzeti szűrővizsgálatokkal kapcsolatos kihívásokról.

-          Az első napi meeting az összefoglalóval és a további programok előadások ismertetésével zárult.

 

Az első nap estéjén kötetlen találkozó keretében vacsoráztak a résztvevő országok képviselői. Eredményes beszélgetést folytattam az este folyamán, a Magyarországi helyzetről, problémáinkról, terveinkről a jelenlévőkkel. Az este a tapasztalatok kötetlen kicserélése jegyében telt el.

 

A 06.29-i nap eseményei:

 

-          Az első előadás előadója, Prof. Van Cutsem volt. Előadásában ismertette a   jelenleg folyó kutatásokat, a jelenleg rendelkezésre álló lehetőségeket a vastag és végbélrákkal kapcsolatban és azokat a gyógyszereket amelyek a   jövőben  elérhetőek  lesznek. Kiemelten foglalkozott a célzott kezelések     lehetőségeinek ismertetésével.  A   klinikai tapasztalatok, kihívások kerültek terítékre.

 

-         A délelőtt média képzéssel, a kommunikációs készség fejlesztésével   folytatódott, mely az ebéd utánra áttolódva késő délutánig tartott. Az előadók a neves újságíró Gereth Harding, valamint  Nick Blow (Brüsszel)  tartott a stratégiai kommunikációról, a minden országot   érintő mondanivalóról.

 

-         Gareth Harding újságíró ( Financial Times, Washington Post, stb. ) előadása a sajtó fontosságáról a résztvevő egyesületek szempontjából:

-          a média ereje

-          a jó kommunikáció az újságírókkal

-          az újságírok szempontjai, és ezen keresztül a velük való megfelelő bánásmód saját céljaink eléréséért

-          a jó sajtótájékoztató alapszabályai és sikeres megtartása

-          a jó cikk tartalma, külalakja

 

-          Nick Blow ( Brüsszel ). Előadás a "fontos emberekkel" - döntéshozók, politikusok, miniszterek - történő minél sikeresebb tárgyalások lebonyolításáról.

-          Trükkök, cselek, stratégiák egyesületünk céljainak eléréséhez az ő segítségükkel.

-          A megfelelő döntéshozó megtalálása a különböző szervezeteknél.

 

 

A nap végén Jola Gore-Booth az EURAPACOLON szerepéről beszélt a 

tagországok segítésében és a rendezvény az összefoglalóval és a főbb tanulságok  elemzésével zárult.

Az esemény nagyon színvonalasan volt megrendezve. Mind az előadások, mind az érintett témák nagyon hasznos információkkal szolgáltak. Értékelésem szerint nagyon fontos lenne Egyesületünknek integrálódni az EUROPACOLON tagjai közé és Magyarország képviseletét ellátni a Szövetségben. Az egyre népesebb taglétszámmal   rendelkező Szervezet jelentősen segítené egyesületünk határon belüli megerősödését, további eredményes munkánkat.

Dobolyi László

elnök

Szóljon hozzá!

Barcelonai képek


A Sagrada Familia - Ghaudi temploma

A kongresszusi központ

A fogadószint

A belső folyosók

 

Europacolon meeting

A résztvevő tagországok képviselői

 

Jola Gore - Booth-al

A kongresszuson kiállítók standjai

 

 

Szóljon hozzá!

Júniusi klubtalálkozó

Június – „A nyár fuvallata” – Nyári szünet előtti klubnap!

Időpont: 2007.06. 16. szombat de. 11 óra
Helyszín: Szt. László kórház díszterme
                Budapest, IX. Gyáli u. 5-7.


Klubtalálkozó témái:

Kedves tagjaink, Dr Rohánszky Magda váratlan megbetegedése miatt az előadása egy későbbi időpontban kerül megrendezésre. Megértésüket köszönjük.

Természetesen ennek ellenére mindenkit szeretettel várunk!

Egyesületi hírek, friss információk, beszámoló az elmúlt időszak eseményeiről:

- Az egyesület első félévének értékelése

- Nemzeti Ráellenes Nap

- Az eseménnyel kapcsolatos történések

- A Brüsszeli kongresszus 2007 május 9.

- A VI. Betegjogi konferencia 2007 május 18.

- A IX. Bélrák Világkonferencia - Barcelona, 2007 június 27-30.

- Egyesületünk szerepe az említett események kapcsán.

- előadó: Dobolyi László elnök  

Felhívjuk a vezetőség figyelmét, hogy a rendezvény után vezetőségi ülést tartunk!

Szóljon hozzá!

Vastagbélrák Megelőzése Európában

 

Beszámoló

a

Vastagbélrák Megelőzése Európában c.

konferenciáról

Brüsszel, 2007. május 9.

 A konferenciát a németországi Félix Burda Alapítvány szervezte, melyhez több egészségügyi és orvos szervezet is csatlakozott és támogatást nyújtott.

 A konferencia célja az volt, hogy felhívja az európai országok döntéshozóinak figyelmét a vastag- és végbélrákos megbetegedések megelőzésében rendkívül fontos szerepet játszó szűrővizsgálatok jelentőségére.

 Az Európai Unió 27 tagállamában a vastag- és végbélrákos megbetegedések előfordulási és ezek halálozási aránya rendkívüli eltéréseket mutatnak. A legmagasabb megbetegedési és halálozási arányok Csehországra és Magyarországra jellemzőek, míg a legalacsonyabbakat Görögországban regisztrálták. Európa több országában figyelhető meg csökkenő tendencia a halálozási arány tekintetében az elmúlt két évtizedben (Olaszország, Finnország, Hollandia, Izland, Skócia, Franciaország, Svédország, Anglia, Dánia, Németország, Ausztria, Svájc), míg néhány országban a trend továbbra is növekedést mutat (Észtország, Szlovénia, Spanyolország, Lengyelország, Szlovákia).

 Európában minden második megbetegedett ember meghal a betegség következményeként, ami azért megdöbbentő adat, mert ez is olyan rákbetegség, ami kezdeti stádiumában szinte 100%-os valószínűséggel gyógyítható. Ezért hangsúlyozta a konferencia a korai felismerésnek a rendkívüli jelentőségét, ami a veszélyeztetett, 50 év feletti korosztály megfelelően előkészített és minőségellenőrzött teljes körű szűrésével megoldható lenne.

 A konferencián négy ország (Franciaország, Csehország, Finnország, Németország) szakembere ismertette az általuk bevezetett vagy bevezetés alatt álló szűrési rendszerük jellemzőit és eredményességi adatait. Három fajta szűrési eljárást alkalmaznak többnyire az 50 év feletti korosztály bevonásával, a székletvizsgálatos szűrést, amelyet 2 éves periodicitással javasolnak ismételni, a szigmaidoszkópiás vizsgálatot, amely ötéves és a kolonoszkópiás vizsgálatot, amelyet tíz éves periódusokban ismételnek meg. A székletvizsgálatos szűrés pozitív eseteit kolonoszkópiás vizsgálattal ellenőrzik. Az Unió tagországainak felére jellemző gyakorlat a szűrés, mely a teljes körű bevezetés különböző stádiumaiban tart.

 Előadás hangzott el fenti szűrővizsgálatok költséghatékonyságának elemzéséről, melynek kicsengése az volt, hogy bármelyik szakszerűen végzett, teljes körű szűrési eljárás már mai nap is olcsóbb megoldás lenne, mint a megbetegedések orvosi kezelése. Ha ehhez figyelembe vesszük a gyógyító eljárások költségeinek évről-évre növekvő trendjét és kalkulálunk a szűrések viszonylagosan azonos szintű éves költségeivel, akkor ez gazdaságilag is indokolja a szűrés bevezetésének fontosságát.

 Szó volt a konferencián a szűrések gyakorlati problémáiról, nevezetesen a részvétel és vizsgálaton való megjelenés fontosságáról, a meggyőzés különböző formáiról és a lefolytatott kampányok tapasztalatairól. E tekintetben  a német példa és a Félix Burda Alapítvány munkája került bemutatásra.

 A konferencia ajánlásokat fogalmazott meg, melyet Brüsszeli deklaráció néven juttatnak el az európai döntéshozók számára a következő tartalommal:

 

  • Az EU hozzon létre egy intézkedési tervet ’Európa a vastag- és végbélrák ellen’ címmel, mely szorgalmazza a nemzeti szűrési programok bevezetését és elterjesztését.
  • Az EU biztosítson az egészségügyi miniszterek számára egy ütemtervet a vastagbélrák teljes körű szűrésére.
  • Az ütemterv mutasson rá a magas kockázatú csoportok felismerésének fontosságára.
  • Az ütemterv térjen ki a szűrésben résztvevők megfelelő tájékoztatására.
  • Az ütemterv tartalmazzon ajánlást a szűrést megszervező és lebonyolító központi szervezet létrehozására.
  • Az ütemterv tartalmazzon ajánlást a szűrés lebonyolításának minőségbiztosítására.
  • Az ütemterv tartalmazzon ajánlást a szűrés lebonyolításában részt vevő személyzet megfelelő képzésére, a szűrést követő eredmények közlésének módjára és a betegeket érintő további gyógyító tevékenységek biztosítására.
  • Az EU biztosítson forrásokat kutatási programok finanszírozására, melyek a vastag- és végbélrák szűrési programok fejlesztésére és értékelésére irányulnak.
  • Az EU hozzon létre a Brüsszeli Konferencia következményeként egy vastag- és végbélrák elleni összeurópai hálózatot, mely felerősítené a megbetegedések ellen folytatott küzdelmet tudósok, politikusok, egészségügyi biztosítók, betegszervezetek képviselői és egyéb döntéshozók részvételével a tapasztalatok megosztásában és koordinált együttműködéssel.

 

A konferencia a Brüsszeli deklaráció elfogadásával zárult.

Budapest, 2007. május 10.

 Dr. Vári Péter

A Meggyógyulhatsz Egyesület vezetőségi tagja

Szóljon hozzá!

Fílmvetítés és beszélgetés a "TŰZMADÁR" Alapítvány szervezésében!

Figyelem! A filmklub májusi találkozójára az eddigiektől eltérően, csütörtöki napon kerül sor.
A szokott helyen - a Szent László kórház 19 -es pavilonjában, a Díszteremben várjuk az érdeklődőket, május 24 -én, csütörtökön,
17 órakor.
Ez az alkalom egy különleges élményt ígér.
Szabó Péter fotóművész elhozza nekünk Háttér című kiállításának képanyagát, és levetíti a kiállításhoz kapcsolódó videofilmjét.
S közben mesél.. szívhez szólóan mesél.

Háttér
avagy: Járt – e már Budapesten?

Szabó Péter kiállítása és filmvetítése

Ünnep volt a kis faluban, amikor a messziről jött ember odaérkezett. Már,hogy maga az érkezése volt a hétköznapokat megtörő különös rendhagyás. Kamerát hozott magával, meg fényképezőgépet: önmagában már ez is rendkívüli. Ám a messziről jött magával hozta a kis faluba a kivilágított Várral a Lánchidat – ezt az egész csodát. S a hatalmas poszterrel az idegen házról - házra járt. Először idegen volt: kívül volt a körön – a falu békéjén.
Aztán... Talán a mosolyában vagy tán a hangjában lehetett valami, amitől megnyíltak a porták, megnyíltak az emberek.
S a messziről jött így már belülről figyelgethetett. Szétteríthette, és felállíthatta Budapest egy darabját a házak udvarán.
A kis falu lakói felvették legszebb ruhájukat – hiszen ünnep van – s a gép elé és a ragyogó háttér elé álltak. Álltak a budapesti képeslapon. Közben vallottak magukról a fényképezőgépnek és a kamerának.
 
A vastag kendő alól kikandikáló ősz tincsek, a szájszögletben meghúzódó mély ráncok kemény munkával töltött hosszú évekről meséltek. Az egymáshoz simuló vállak, egymásba kapcsolódó kezek, a féltőn egymásba karoló idős házastársak az összetartozásról szóltak szavak nélkül.
 
A képek párján Budapest az eredeti poszterré zsugorodik. Látszik a porta, látszik a kert, látszik a ház. Eltűnt a ragyogás. Repedezett a fal, törött a lépcső, kopár az udvar, a tornác oszlopairól hullik a vakolat.
Ez a valóság.

A messziről jött ember most kérdezni akart. Megkapta hozzá a bizalmat, és pereghetett a film. A kérdése mindössze ennyi volt: „Járt –e már Budapesten?”
Ezzel megnyitotta a zsilipet, azután nem tett mást, csak ott volt, és figyelt. A kamerájával és a szívével figyelt a válaszra.

A kiállítás látható volt: 2006. június 17 –én a Hídünnep és június 24 –25 –én a Budapesti Búcsú alkalmából.

Szóljon hozzá!

Echo TV Gyógyhatás Eü. Magazin

Vastag- és végbélrák - Egyesületünket is bemutató riport,

Adás:       2007. 05.06. 17:05-kor!

Ismétlés:  2007. 05.07. 11:30-kor.

                  2007. 05.10. 23:00-kor!

               2007. 05.12. 10:05-kor!

Szóljon hozzá!

Nemzeti Rákellenes Nap - április 21. szombat, 10:30

  Dollinger Gyula emlékére

Cím: Westend Hilton, (1069 Budapest, Váci út 1-3.)

10:00 - 10:30Regisztráció
10:30 - 10:45Köszöntő: Dr. Vasváry Artúrné, a Magyar Rákellenes Liga elnöke
10:45 - 11:00Megnyitó: Prof. Dr. Kásler Miklós, az Országos Onkológiai Intézet főigazgató főorvosa
  
11:00 - 11: 30A vastagbél daganatok kezelésének lehetőségei
Előadó: Prof. Dr. Bodoky György osztályvezető főorvos
11:30 - 11:50A táplálkozás szerepe a vastagbélrák megelőzésében - molekuláris mechanizmusok
Előadó: Dr. Bereczky Mihály adjunktus
Dr. Telek Géza adjunktus
11:50 - 12:15Hogyan lehetnék minél aktívabb a gyógyulásban?
Előadó: Rohánszky Magdolna pszichológus
12:15 - 12:30"Meggyógyulhatsz" Egyesület a Vastag- és Végbélrákos Betegek Élhetőbb Életéért
Előadó: Dobolyi László, az egyesület elnöke
  
12:30 - 13:00Ebéd
13:00 - 15:00Kerekasztal, konzultációs lehetőségek

 

A részvételhez előregisztráció szükséges! Csak az tud az eseményen részt venni, aki a kiküldött regisztrációs levélre, 2007. április 9-ig levélben, vagy faxon, vagy e-mailben az alábbi címeken visszaigazolja részvételi szándékát, mivel csak 100 fő részére van hely.  Kérem igyekezzenek a regisztrációval, mert csak az első 100 beérkezett regisztráló kap a szervezőktől végleges, az eseményre belépésre jogosító meghívót.  Aki elkésik, vagy nem regisztrál, az nem tud részt venni a rendezvényen!

Összefoglaló:

Szóljon hozzá!

Magyar ATV Egészség ABC

Vastag- és végbélrák - Egyesületünket is bemutató riport,

adás: 2007.04.18. szerda, 17:30-kor!

Szóljon hozzá!

"Prizma" Egészségmagazin a Duna TV-ben

A téma bennünket is érint: tüdő- illetve vastagbél daganatok.
A felvétel a Szt. László kórházban készült.

Adás: 2007 . február 22. 16:00
Ismétlés: 2007 . február 28. 08:30

kattinson ide a műsor megtekintéséhez!

Szóljon hozzá!

süti beállítások módosítása