Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete - Association Pharmaceutical Manufactures -által került megrendezésre, - melyen Egyesületünket képviseltem -,
"Az Európai betegképviseletek bevonása az Innováció és a Közegészségügy kérdéseibe" c. rendezvény Budapesten.
A rendezvény témái:
- Köszöntő és bemutatkozások (Krisztina Székely, Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete)
- Az alapok: A WHO és az IGWG (kormányközi munkacsoport).
Mi ez és miért fontos a betegek számára?
(Dr. Wayne Taylor, Health Leadership Institute)
I. rész: Gyógyszerhez jutás a fejlődő valamint a fejlett országokban
· A gyógyszerekhez való hozzáférés ekonómiája a fejlődő országokban (Kristina Lybecker, Colorado Egyetem )
· A gyógyszerekhez és egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés a fejlett országokban – egy támogató története (Cynthia Wainscott, Mental Health America)
· Innováció és hozzáférés: Az egyik legfontosabb dolog a betegek számára (Dr. Paul Antony, PhRMA)
Vitafórum a szimpózium első részében elhangzottakról:
. Gyógyszerhez jutás
· Tapasztalatok és vélemények megosztása a többi résztvevővel a gyógyszerhez jutás hatékonyságának javítása érdekében
Nemzetközi szabadalmi védelem hatása a fejlesztésre és a globállis hozzáférhetőségre (Dr. Wayne Taylor, Health Leadership Institu
. Amit az IGWG nem csinál (Michele Forzley, JD, MPH)
. A betegek és betegszervezetek válasza
Az Alzheimer´s Disease International példája
Marc Wortmann, Executive Director, Alzheimer Disease International
Közös álláspont kialakítása a következő lépéseket illetően
Durhane Wong-Rieger, Consumer Advocare Network
A nagyon hasznos és informatív rendezvény zárópontjaként az alábbi petíció lett elfogadva a résztvevő betegszervezetek által:
A BETEGEK FELSZÓLALNAK AZ
INNOVÁCIÓ ÉS GLOBÁLIS EGÉSZSÉGÜGY KÉRDÉSÉBEN
A BETEGEK FELSZÓLALNAK AZ
INNOVÁCIÓ ÉS GLOBÁLIS EGÉSZSÉGÜGY KÉRDÉSÉBEN
INNOVÁCIÓ ÉS GLOBÁLIS EGÉSZSÉGÜGY KÉRDÉSÉBEN
Alulírottak kijelentjük, hogy mindenben támogatjuk a WHO azon erőfeszítéseit, amelyek a globális egészségügyi innováció és az orvosi ellátásokhoz való hatékonyabb hozzáférés érdekében kialakítandó globális stratégia létrehozására irányulnak.
Alapvetőnek tartjuk ugyanakkor, hogy a WHO a nemzetközi betegvédelemre (IPP) vonatkozó, az egészségügyi kutatás-fejlesztéssel és közegészségüggyel összefüggő módosítási javaslatai ügyében a továbbiakban mindaddig semmilyen lépéseket ne tegyen, amíg a betegképviseleti csoportoknak lehetőségük nem nyílik a részletes tájékozódásra, illetve a folyamatba közvetlenül bevonására nem kerülnek. Más csoportokat, szándékuk helyes voltát nem megkérdőjelezve, nem tartunk jogosultnak arra, hogy a betegek nevében véleményt nyilvánítsanak.
Javasoljuk továbbá, hogy a WHO:
· a betegségek visszaszorítása és a gyógyszerhasználat optimalizálása érdekében állítson fel hatékony egészségügyi infrastruktúrát a fejlődő országokban;
· támogassa a stratégiákat a biztonságos ellátáshoz való hozzáférés javítására;
· alakítson ki megfelelő ösztönző-rendszert a folyamatos fejlődés, kutatás és innováció támogatására;
· folyamatos és hatékony ösztönzéssel segítse – a főként a fejlődő országokat érintő – eddig „negligált” illetve ritka betegségek gyógyítására koncentráló kutatásokat és fejlesztéseket;
· mostantól maximálisan vonja be a betegeket és betegképviselőket az IGWG (kormányközi munkacsoport) munkájába;
· vizsgáljon meg és támogasson más hozzáférési kezdeményezéseket, például GAVI Alliance, valamint PPP programokat.
Dobolyi László
Elnök
