Egyesület a Vastag- és Végbélrákos Betegek Élhetőbb Életéért

Közhaszúsági jelentés

Hungary - Magyarország


Association committed to a liveable life of the patients affected by colorectal cancer

Számlaszámunk

Meggyógyulhatsz Egyesület 65100084-11322957

Sajtófigyelő

Hozzászólások

Merck Serono - Europacolon - Colorectal Cancer OPEN Meeting 2009.07.24. Brüsszel

Szóljon hozzá!

OOI - Klubnap

2009. június 17-én, szerdán 14 óra 30 perc kezdettel, az Országos Onkológiai Intézetben, klubnapot rendezünk, vastag- és végbélrákos betegtársainknak, Budapest, XII. Ráth György u. 7-9. - Tükör terem, (a Kékgolyó u. oldalon lévő sárga főépület földszintjén lévő Büfével szemben). Minden érdeklődőt szeretettel várunk.

Téma: "Tudunk-e segíteni Önmagunknak és másoknak" - Előadó:

- Bajor Bea - a Magyar Rákellenes Liga Segélyszolgálatának munkatársa.

Szóljon hozzá!

Európai Betegjogi Nap - European Patients' Rights Day 2009 április 16 - avagy kór kép a szűrések helyzetéről!

Az Európai Betegjogi Nap alkalmából, hazánkban először került megrendezésre számos beteg szervezet részvételével, az Egészégügyi Minisztériumban, a Nemzeti Egészségügyi Tanács szervezésében az egy napos konferencia.

Magával a rendezvénnyel nem kívánok különösebben foglalkozni, mert köztudott, hogy a betegek alul tájékozottak a jogaikat illetően és sok dolgunk van még ezzel kapcsolatban, ez köztudott. Az a cél, hogy fogjunk össze, - minden beteg szervezet mindenkivel - teljesen értelmetlen és azon kívül, hogy a Kormányzat kipipálhatja, hogy a Nemzeti Egészségügyi Tanács, milyen jól összefogja a beteg szervezeteket, sehová sem vezet.  Ha tehetem résztveszek minden olyan rendezvényen, ahol várhatóan valamilyen fontos információhoz lehet jutni, a résztvevőktől. Sikerült beszélnem sok illetékessel, akiken a mai magyarországi gyógyítás múlik.

A résztvevők között volt Dr. Schwarz Tibor az Országgyűlés Egészségügyi Bizottsága alelnöke, Dr. Rapi Katalin OEP főigazgató helyettes és nem utolsó sorban a rendezvény fő védnöke, Dr. Vojnik Mária Államtitkár asszony az Egészségügyi Minisztérium képviselőjeként. Természetesen tőle vártam friss információkat az évek óta agyon ígért, vastag- és végbélrák szűrésekkel kapcsolatban. Kérdésemre elmondta, hogy "tegnap küldte át az anyagot a Parlamentbe" és várhatóan júniusban elindulnak szűrések". Sugárzó arccal mondta, hogy "SIKERÜLT SZEREZNI 45 MILLIÓ FORINTOT ERRE A CÉLRA, AMI 45000 EMBER SZŰRÉSÉRE LESZ ELÉG" !!!

Döbbenten álltam az összeg hallatán. Eszembe jutott, hogy Gyurcsány Ferenc miniszterelnök, utolsó parlamenti munkanapján, + 122 millió forinttal megemeltette a miniszterelnöki reprezentációs költség keretet. Takarékos Állam? Úgy tűnik csak rajtunk, Magyar Állampolgárokon takarékoskodnak. A második rákhalálokról beszélünk, Európában Magyarországon halnak meg a legtöbben ebben a betegségben. Sajnos az eddigi 50 éves veszélyeztetett korhatár sem igaz, mert egyre több új fiatal betegről hallok.

Még mielőtt valaki rám szeretné sütni, hogy milyen párt állású vagyok, leszögezem nem jobbos vagyok, hanem vastagbélrákos, már négy éve sajnos és "csak" nyitott szemmel elfogultság nélkül, tárgyilagosan szemlélem az eseményeket.

Álljon itt néhány adat a fenti szűrésre szánt összeg nagyságának érzékeltetésére. Az ÁNTSZ 2006-ban a betegségünk monitoring szűrésére kapott 52,735 millió forintot az Egészségügyi kormányzattól, 2007-ben 15 milliót, 2008-ban kispórolták a Magyar Állampolgárokból, tehát "0" forintot fordítottak a (monitoring) szűrésekre. Most pedig az ország veszélyeztetett lakosságának szűrésére, akik ugye nem negyvenöt ezren vannak (csak a nyugdíjasok száma, majd három millió) ennyit, 45 millió forintot fordítanak. Botrányos!!!

Hozzáteszem ezeknek a szűréseknek a hatékonysága 27 % !!! Tehát 100 emberből 73-nak nem fogja a teszt észre venni a betegségét! A 27 % közül is csak a pozitív eredményűek lesznek kolonoszkópiás (tükrözéses) vizsgálatra küldve, az Államtitkár asszonytól származó információ szerint. Szűrésként nem finanszírozza az OEP ezt a vizsgálatot, tehát nem lehet választani, hogy ki milyen vizsgálatnak veti alá magát.

Egy kis matematika, hogy melyik a hatékonyabb, a megbízhatóbb és az olcsóbb hosszútávon. A feka tesztes szűrés kb. 10000 Ft/fő, ezt évente kell ismételni normál esetben és a hatékonysága 27%. Tíz éves vonatkozásban, mai árakon ez 100000 Ft. A kolonoszkópiás szűrés nagytételes, tehát lakossági szűrésnél lemehet a mai 100-110 EFt árról, 70000 Ft-ra/fő. Ennek eredményessége  85-90 % és a legújabb amerikai kutatások szerint 10 évig nyugodt lehet aki aláveti magát egy kolonoszkópiás szűrésnek, hogy nem lesz vastag-és végbél rákja. A két vizsgálat bekerülési összege mai áron számolva, a kolonoszkópiás esetben, tíz éves intervallumban gondolkodva 30 EFt-os megtakarítást eredményez szűrt egyénenként.

Akkor miről beszélünk? Mindenkire rábízom, hogyan értékeli az egészségügyi helyzetet, a "szakértői"  vélemények tükrében.

Dobolyi László, Elnök

Az amerikai anyag kivonata megtekinthető, az alábbi linken, az 1. sz. táblázatban, mely az 1573. oldalon, baloldalon felül található. Ebben a táblázatban, a klinikai vizsgálatok tükrében lekövethető a különböző vizsgálati módszerek ajánlott  idő intervalluma.

CRC_ScreeningGuide_GE2008.pdf

Szóljon hozzá!

Klubnap a Szt.Lászlóban - 2009 május 9.

2009 május 9.-én, szombaton de. 11 órai kezdettel klubnapot tartunk a Szt. László kórházban, a Tűzmadár Alapítvány új klubhelyiségében. A főbejáraton beérkezve, a jobbkézre eső, első pavilon, alagsora. Bejárat kívülről, középen.

Minden betegtársunkat szeretettel várunk.

 

Szóljon hozzá!

Kellemes Húsvéti Ünnepeket!

 

Minden kedves Betegtársunknak kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánok. 

Dobolyi László, Elnök

Szóljon hozzá!

Rockzenészek a Rákbetegekért - Harc a túlélésért!

A nagysikerű koncerten a vastag - és végbélrák betegség képviselőjeként, előadóként vettem részt a Liga felkérésére. Az előadókkal dedikáltattam egy egyesületi pólót, melyet nyáron egy jótékonysági rendezvényen szeretnénk elárvereztetni, a Nemzeti Ráknap ereklyéjeként.  Dobolyi László Elnök

a koncertről készült képes beszámolóért klikkelj ide!

Szóljon hozzá!

Program ajánló


 

 
 
 

Szóljon hozzá!

Rák Világnap 2009 február 4 - Budapest

Beszámoló az eseményről, az alábbi linken megtekinthető 14 p 08 mp -től 16 p 24 mp -ig.

 http://www.echotv.hu/video/index.php?akt_menu=1038&media=5571

Szóljon hozzá!

Február - klubnapok

Szt. László klubnap

2009 február 14-én, szombaton de. 11 órakor, klubnapot rendezünk a tagjainknak és a belépni szándékozó betegtársainknak, a Szt. László kórházban, a kórház dísztermében, Budapest IX. Gyáli u. 5-7.

Meghívott vendég:

Dr. Babics Júlia - "Kötetlenül" - kerekasztal beszélgetés a betegséggel kapcsolatban.

____________________________________________________ 

OOI - Klubnap

2009 február 25-én, szerdán 15 órai kezdettel, az Országos Onkológiai Intézetben, klubnapot rendezünk a tagjainknak és a belépni szándékozó betegtársainknak,Budapest, XII. Ráth György u. 7-9. (a Kékgolyó u. oldalon lévő sárga főépület földszintjén lévő Büfével szemben) 

Téma: "Gyógyszer fogyasztási szokásaink" - meghívott szakember előadása

 

Szóljon hozzá!

Nyerj Életet !

A KOR KONTROLL TÁRSASÁG és az ORSZÁGOS ONKOLÓGIAI INTÉZET 

Nyílt napja a VIII. kerületi Kesztyűgyár Közösségi Házban/Mátyás tér 15./

Időpont: 2009. január 29.

A rendezvényre a belépés ingyenes!

Szóljon hozzá!

süti beállítások módosítása