Egyesület a Vastag- és Végbélrákos Betegek Élhetőbb Életéért

Közhaszúsági jelentés

Hungary - Magyarország


Association committed to a liveable life of the patients affected by colorectal cancer

Számlaszámunk

Meggyógyulhatsz Egyesület 65100084-11322957

Sajtófigyelő

Hozzászólások

Innováció, Betegek és Közegészségügy Szimpózium 2008. február 19.

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete - Association Pharmaceutical Manufactures -által került megrendezésre, - melyen Egyesületünket képviseltem -,

 "Az Európai betegképviseletek bevonása az Innováció és a Közegészségügy kérdéseibe" c. rendezvény Budapesten.

A rendezvény témái:

- Köszöntő és bemutatkozások (Krisztina Székely, Innovatív   Gyógyszergyártók Egyesülete) 

-  Az alapok: A WHO és az IGWG (kormányközi munkacsoport).
Mi ez és miért fontos a betegek számára?
 (Dr. Wayne Taylor, Health Leadership Institute)
 
                  I. rész: Gyógyszerhez jutás a fejlődő valamint a fejlett országokban
·         A gyógyszerekhez való hozzáférés ekonómiája a fejlődő országokban (Kristina Lybecker, Colorado Egyetem )                             
·         A gyógyszerekhez és egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés a fejlett országokban – egy támogató története (Cynthia Wainscott, Mental Health America)
·         Innováció és hozzáférés: Az egyik legfontosabb dolog a betegek számára (Dr. Paul Antony, PhRMA)
 Vitafórum a szimpózium első részében elhangzottakról:
                                 .    Gyógyszerhez jutás
·        Tapasztalatok és vélemények megosztása a többi résztvevővel a gyógyszerhez jutás hatékonyságának javítása érdekében 
     Nemzetközi szabadalmi védelem hatása a fejlesztésre és a globállis hozzáférhetőségre (Dr. Wayne Taylor, Health Leadership Institu
 .   Amit az IGWG nem csinál (Michele Forzley, JD, MPH)
                                  .   A betegek és betegszervezetek válasza
Az Alzheimer´s Disease International példája
Marc Wortmann, Executive Director, Alzheimer Disease International
Közös álláspont kialakítása a következő lépéseket illetően    
Durhane Wong-Rieger, Consumer Advocare Network
A nagyon hasznos és informatív rendezvény zárópontjaként az alábbi petíció lett elfogadva a résztvevő betegszervezetek által:
 

A BETEGEK FELSZÓLALNAK AZ
INNOVÁCIÓ ÉS GLOBÁLIS EGÉSZSÉGÜGY KÉRDÉSÉBEN

 
Alulírottak kijelentjük, hogy mindenben támogatjuk a WHO azon erőfeszítéseit, amelyek a globális egészségügyi innováció és az orvosi ellátásokhoz való hatékonyabb hozzáférés érdekében kialakítandó globális stratégia létrehozására irányulnak.
 
Alapvetőnek tartjuk ugyanakkor, hogy a WHO a nemzetközi betegvédelemre (IPP) vonatkozó, az egészségügyi kutatás-fejlesztéssel és közegészségüggyel összefüggő módosítási javaslatai ügyében a továbbiakban mindaddig semmilyen lépéseket ne tegyen, amíg a betegképviseleti csoportoknak lehetőségük nem nyílik a részletes tájékozódásra, illetve a folyamatba közvetlenül bevonására nem kerülnek. Más csoportokat, szándékuk helyes voltát nem megkérdőjelezve, nem tartunk jogosultnak arra, hogy a betegek nevében véleményt nyilvánítsanak.
 
Javasoljuk továbbá, hogy a WHO:
 
·         a betegségek visszaszorítása és a gyógyszerhasználat optimalizálása érdekében állítson fel hatékony egészségügyi infrastruktúrát a fejlődő országokban;
·         támogassa a stratégiákat a biztonságos ellátáshoz való hozzáférés javítására;
·         alakítson ki megfelelő ösztönző-rendszert a folyamatos fejlődés, kutatás és innováció támogatására;
·         folyamatos és hatékony ösztönzéssel segítse – a főként a fejlődő országokat érintő – eddig „negligált” illetve ritka betegségek gyógyítására koncentráló kutatásokat és fejlesztéseket;
·         mostantól maximálisan vonja be a betegeket és betegképviselőket az IGWG (kormányközi munkacsoport) munkájába;
·         vizsgáljon meg és támogasson más hozzáférési kezdeményezéseket, például GAVI Alliance, valamint PPP programokat.
 
Dobolyi László
Elnök

Szóljon hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://meggyogyulhatsz.blog.hu/api/trackback/id/tr100346711

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.